vrouw achter laptop

Patiëntwensen beter beschikbaar dankzij nieuwe informatiestandaard Proactieve Zorgplanning

De informatiestandaard Proactieve Zorgplanning (PZP) is definitief gepubliceerd. Daarmee is een belangrijke stap gezet naar betere beschikbaarheid van patiëntwensen. De informatiestandaard zorgt ervoor dat zorgverleners behandelwensen en -grenzen op dezelfde manier vastleggen en uitwisselen. Daardoor wordt informatie beter vindbaar, eenduidig interpreteerbaar en beschikbaar wanneer dat nodig is.

Bij proactieve zorgplanning voeren zorgverleners regelmatig gesprekken met patiënten over wensen en grenzen rondom toekomstige zorg en behandeling. De uitkomsten van deze gesprekken zijn van grote waarde, juist op momenten waarop snel beslissingen moeten worden genomen of wanneer een patiënt zelf niet meer kan aangeven wat hij of zij belangrijk vindt. Om die afspraken ook bruikbaar te maken voor andere zorgverleners, moeten ze eenduidig worden vastgelegd en uitgewisseld. De informatiestandaard PZP biedt hiervoor een landelijke basis.

Zorgverleners moeten dezelfde taal spreken

Juist in acute zorgsituaties kan het ontbreken van deze informatie grote gevolgen hebben. Roy van den Berg, anesthesioloog-intensivist in het Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis ziet dagelijks hoe belangrijk dat is in de praktijk: “Wanneer je op het scherpst van de snede werkt en in de acute situatie op een Spoedeisende Hulp of Intensive Care snel beslissingen moet nemen, dan is het ondoenlijk om in oude brieven, ingescande documenten en dergelijke op zoek te gaan naar afspraken rondom behandelwensen en behandelgrenzen. De informatiestandaard Proactieve Zorg Planning (PZP) zorgt ervoor dat iedereen in de keten deze informatie op dezelfde manier documenteert, waardoor deze voor anderen in de zorgketen beter vindbaar wordt. In de toekomst wordt zelfs delen van deze informatie tussen organisaties en patiëntendossiers mogelijk zodat we – eindelijk – afscheid kunnen nemen van telefoontjes naar andere organisaties om deze informatie op te vragen. Zeker buiten kantoortijd een enorme winst!

Waarom is deze informatiestandaard belangrijk?

Proactieve Zorgplanning draait om het tijdig bespreken, vastleggen en beschikbaar maken van behandelwensen en -grenzen van patiënten voor toekomstige zorg. Deze informatie is vaak relevant voor meerdere zorgverleners en organisaties. De informatiestandaard PZP, die inhoudelijk aansluit bij de richtlijn PZP, maakt het mogelijk om deze gegevens op een uniforme manier vast te leggen en uit te wisselen.

Hierdoor verbetert de overdracht van informatie, wordt samenwerking tussen zorgverleners eenvoudiger en neemt de zekerheid toe dat gemaakte afspraken beschikbaar zijn op de momenten waarop het er echt toe doet.

Casus: Informatiestandaard in de praktijk

Anna heeft met haar huisarts en longarts afgesproken dat zij bij verdere achteruitgang geen behandeling meer op de intensive care wil. Wanneer zij later met ernstige benauwdheidsklachten op de spoedeisende hulp van een ander ziekenhuis terechtkomt, moeten zorgverleners snel kunnen beschikken over die informatie. Dankzij de informatiestandaard zijn haar eerder vastgelegde behandelwensen direct beschikbaar en eenduidig interpreteerbaar. De behandelend arts kan die afspraken meenemen in de besluitvorming en samen met Anna en haar naasten bepalen welke zorg op dat moment het beste past.

Samen ontwikkeld en uitgebreid getoetst

De informatiestandaard Proactieve Zorgplanning is met financiële ondersteuning van ZonMw ontwikkeld door IKNL in samenwerking met Stichting CareCodex, Nictiz en de PZP-coalitie. Gedurende het hele ontwikkeltraject waren zorgverleners, patiëntenvertegenwoordigers, zorgorganisaties en softwareleveranciers nauw betrokken.

De standaard is uitgebreid getoetst in drie pilotregio's en tijdens verschillende connectathons. Tijdens deze praktijksessies testen zorgorganisaties en softwareleveranciers gezamenlijk of zorgsystemen gegevens op de juiste manier met elkaar kunnen uitwisselen. Daarnaast zijn vijf consultatierondes georganiseerd, waarvan de opbrengsten zijn verwerkt in de definitieve versie.

Zo is een breed gedragen standaard ontstaan die zowel inhoudelijk als technisch aansluit op de dagelijkse praktijk.

"Digitalisering heeft pas waarde wanneer zij zorgverleners helpt om betere zorg te leveren. Daarom is landelijke standaardisatie van PZP-gegevens geen technisch vraagstuk, maar een noodzakelijke voorwaarde voor passende zorg" - Ernst Kuipers, voorzitter Raad van Bestuur DICA-IKNL

Hoe verder: implementatie en doorontwikkeling

Volgens Ernst Kuipers, voorzitter Raad van Bestuur van DICA-IKNL, is de publicatie van de informatiestandaard een belangrijke stap naar betere databeschikbaarheid in de zorg. "Patiënten moeten erop kunnen vertrouwen dat hun wensen en behandelgrenzen worden meegenomen in de zorg, ongeacht waar zij worden behandeld. Dat vraagt om landelijke afspraken over hoe deze informatie wordt vastgelegd en uitgewisseld. Deze informatiestandaard legt daarvoor een belangrijk fundament."

Met de publicatie van de informatiestandaard is volgens Kuipers een belangrijke mijlpaal bereikt, maar het werk is nog niet af. De komende jaren staan in het teken van implementatie, beheer en verdere doorontwikkeling, waarbij de ervaringen van patiënten en zorgverleners richtinggevend blijven.

Tot eind 2026 neemt de Stuurgroep Proactief Gegevens Delen het tijdelijke eigenaarschap van de standaard op zich. IKNL vervult de rol van functioneel beheerder en Nictiz die van technisch beheerder. In dezelfde periode wordt gewerkt aan een definitieve governance-structuur voor de toekomst.

Dankzij de inzet van alle betrokken partijen ligt er nu een stevig fundament voor de landelijke uitwisseling van PZP-gegevens. Daarmee komen behandelwensen en behandelgrenzen van patiënten beter beschikbaar voor zorgverleners die deze informatie nodig hebben om passende zorg te bieden.

Ga naar de informatiestandaard PZP

Meer informatie

Voor vragen en meer informatie kunt u terecht bij Carola Heimensen, senior adviseur palliatieve zorg IKNL

 

Medewerkers

Carola Heimensen

adviseur palliatieve zorg

lees verder
Gerelateerd nieuws

Aantal patiënten dat radiotherapie krijgt neemt toe tot 2032

patiënt krijgt radiotherapie Onderzoekers van IKNL laten in samenwerking met NVRO zien dat het aantal patiënten dat radiotherapie krijgt in de eerstelijnsbehandeling tot 2032 verder toeneemt. Op basis van historische trends uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) en bevolkingsprognoses van CBS, verwachten zij meer kankerdiagnoses en daarmee een groter gebruik van radiotherapie. Maar veranderingen in behandelstrategieën en andere ontwikkelingen in de kankerzorg vertekenen toekomstvoorspellingen op basis van historische trends. Daarom voorspelden de onderzoekers voor vijf tumorsoorten ook het radiotherapiegebruik in scenario's die rekening houden met recente en eventuele toekomstige tumorspecifieke ontwikkelingen. lees verder

Kortere bestralingsschema's bij botuitzaaiingen bieden vergelijkbare pijnverlichting, maar praktijkvariatie blijft bestaan

vrouw wordt bestraald

Kortere bestralingsschema's voor botuitzaaiingen bij patiënten met uitgezaaide kanker zijn steeds vaker de standaardbehandeling, in lijn met de richtlijn. Daarbij bieden zij vergelijkbare pijnverlichting als langere bestralingsschema's. Echter, er bestaan wel verschillen tussen Nederlandse radiotherapiecentra in de behandeling van patiënten met botuitzaaiingen. Dat blijkt uit een landelijke studie van onderzoekers van IKNL, het LUMC en tien Nederlandse radiotherapieafdelingen en -centra.

lees verder