Leven met en na kanker

Meer dan een miljoen mensen leven met en na kanker in Nederland. Zij kregen in de afgelopen twintig jaar de diagnose kanker. Veel van hen genezen. Toch houden veel mensen last van de gevolgen van de ziekte en de behandeling. Daarom gaat het bij kanker niet alleen om overleving, maar ook om kwaliteit van leven en het omgaan met de (late) gevolgen. Zorg voor die gevolgen hoort vanaf het moment van diagnose een vast onderdeel te zijn van de oncologische zorg.

Gegevens over kwaliteit van leven  

IKNL verzamelt gegevens over de gevolgen van kanker en de behandelingen daarvan. Dit doen we onder meer met vragenlijsten voor mensen die leven met of na kanker, de zogenoemde patient-reported outcome measures (PROMs). Samen met Tilburg University ontwikkelde IKNL hiervoor het patiëntenvolgsysteem PROFIEL.  

  • We voeren sinds 2004 doorlopend grootschalig populatie-gebaseerd onderzoek uit naar de impact van kanker op het dagelijks leven van patiënten.  
  • We stellen steeds meer gegevens (o.a. per kankersoort) beschikbaar. Zorgprofessionals vinden de informatie via de website van IKNL en steeds vaker ook via regiorapportages. Patiënten vinden achtergrondinformatie via websites van kankerpatiëntenorganisaties en kanker.nl.  
  • De gegevens die verzameld zijn in de PROFIEL-studies zijn op te vragen voor aanvullende wetenschappelijke onderzoeksvragen. Via een gegevensaanvraag kunnen deze gegevens aangevraagd worden. 

Zo spelen we in op de groeiende behoefte aan betrouwbare informatie en cijfers over kwaliteit van leven en bijwerkingen bij mensen die leven met of na kanker.  

Voor vragen over PROMs-data kunt u contact opnemen via profielstudie@iknl.nl.  

Samenwerking binnen de Taskforce Cancer Survivorship Care 

IKNL werkt voor dit thema intensief samen met de Taskforce Cancer Survivorship Care. In dit samenwerkingsverband bundelen zorgprofessionals, onderzoekers, beleidsmakers en patiëntenorganisaties hun kennis en ervaring om passende zorg voor mensen met en na kanker mogelijk te maken. De taskforce wil naast brede bewustwording over de problemen waar deze mensen mee te maken hebben, ook de organisatie van de zorg verder verbeteren, door deze waar mogelijk te ondersteunen met data. Daarmee dragen we bij aan volwaardige deelname aan de maatschappij voor patiënten tijdens én na de behandeling van kanker.  

De taskforce richt zich momenteel op twee deelthema's:  

  • Netwerkvorming: IKNL ondersteunt integrale oncologische netwerkzorg met datagedreven tools, onderzoek en advies. Daarbij combineren we gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) met kwaliteit van leven-data uit PROFIEL. Samen met LOPPSOZ verkennen we hoe deze gegevens gekoppeld aan data uit de oncologiezorgnetwerken kunnen worden ingezet om oncologiezorgnetwerken te monitoren en te verbeteren. 
  • Late- en langetermijngevolgen: Ons doel is een lerend zorgsysteem op basis van een Kwaliteit van Leven-datahub. Deze is nog in ontwikkeling, maar nu al ontsluiten we PRO-data via de websites van IKNL en kanker.nl bijvoorbeeld regiorapportages voor tumornetwerken. Een voorbeeld is het verbeteren van de continuïteit en kwaliteit van nazorg voor patiënten met zeldzame gynaecologische kankers. Tevens stellen we nu al data beschikbaar voor aanvullend onderzoek. 

De taskforce ontwikkelde het Nationaal Actieplan Kanker & Leven. Dit plan beschrijft welke maatschappelijke visie, strategie en stappen nodig zijn om de zorg voor mensen die leven met en na kanker te verbeteren op lichamelijk, psychisch en sociaal-maatschappelijk gebied. Het legt de basis voor een toekomstbestendige organisatie van de zorg, op de juiste plek, op het juiste moment en door de juiste persoon.  

Bekijk meer specifieke projecten op het gebied van leven met en na kanker. 

Voor vragen over het Nationaal Actieplan Kanker & Leven en de Taskforce Cancer Survivorship Care kunt u contact opnemen met Miranda Velthuis. 



Kwaliteit van leven & complicaties op lange termijn na chirurgie borstkanker

Kwaliteit van leven & complicaties op lange termijn na chirurgie borstkanker

Borstsparende chirurgie en borstreconstructies hebben een toegevoegde waarde vergeleken met een mastectomie als het gaat op de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven van patiënten op lange termijn. Dat concluderen Casimir Kouwenberg (Erasmus MC) en collega’s in Plastic and Reconstructive Surgery. De gevonden verschillen tussen borstsparende chirurgie, reconstructie met een borstimplantaat en een autologe borstreconstructie zijn echter subtiel. Toch blijft het zinvol om deze mee te wegen bij klinische besluitvorming.

lees verder

Vrouwen ervaren betere kwaliteit van leven na directe borstreconstructie

Vrouwen ervaren betere kwaliteit van leven na directe borstreconstructie

Vrouwen met borstkanker rapporteren een betere kwaliteit van leven, wanneer zij na een borstamputatie direct een borstreconstructie hebben gekregen. Uit onderzoek van Annelotte van Bommel (LUMC, DICA) en collega’s blijkt dat deze vrouwen een hogere mate van psychosociale, seksuele en fysieke welbevinden ervaren. Deze uitkomsten ondersteunen de aanbeveling om een directe borstreconstructie als optie te bespreken met patiënten die in aanmerking komen voor een borstamputatie.

lees verder

Psychosociale gevolgen van kanker weinig teruggevonden in EPD

ouder paar wandelt in bos

Kanker heeft grote impact, niet alleen lichamelijk, maar ook psychisch en sociaal. Circa 30% van de mensen die leeft met of na kanker heeft behoefte aan professionele ondersteuning voor de gevolgen van kanker. Maar deze ondersteunende zorg bereikt hen helaas nog niet altijd optimaal. Voor goede afstemming van psychosociale zorg, het uitvragen van behoefte en eventuele verwijzing, is het nodig dat hierover informatie gestandaardiseerd wordt vastgelegd in het medisch dossier.

lees verder

Negatieve ziektepercepties na schildklierkanker: slechtere kwaliteit van leven

Negatieve ziektepercepties na schildklierkanker: slechtere kwaliteit van leven

Overlevenden van gedifferentieerde schildklierkanker met negatieve ziektepercepties rapporteren een slechtere gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven. Deze percepties hangen onder andere samen met een algeheel slechter emotioneel en sociaal functioneren en meer vermoeidheidssymptomen, zo blijkt uit onderzoek van Dounya Schoormans (Tilburg University) en collega’s. Er zijn aanwijzingen dat psychologische interventies kunnen bijdragen aan verbetering van de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven en gezonde levensstijl.

lees verder

Helft vrouwen met gynaecologische kanker is klinisch significant vermoeid

Helft vrouwen met gynaecologische kanker is klinisch significant vermoeid

Bijna de helft van de vrouwen met een gynaecologische vorm van kanker heeft na chirurgie te maken met klinisch significante vermoeidheid. Spontane afname van deze symptomen komt zelden voor, constateren Hanneke Poort (Dana-Farber Cancer Institute, Boston) en collega’s. Om de kwaliteit van leven van deze vrouwen te verbeteren, is onderzoek nodig naar schaalbare en effectieve interventies.

lees verder

Rol van zorgverleners in eerstelijn wordt steeds belangrijker bij (na)zorg kanker

Rol van zorgverleners in eerstelijn wordt steeds belangrijker bij (na)zorg kanker

Door groei van het aantal patiënten met kanker en tegelijkertijd stijging van het aantal overlevenden van kanker, wordt er steeds meer een beroep gedaan op zorgverleners in de eerstelijn. Dat leidt tot tal van nieuwe uitdagingen. Instrumenten als holistische evaluaties en (na)zorgplannen kunnen mogelijk een bijdrage leveren aan het opvangen en begeleiden van die zorgbehoeften. In Europese richtlijnen wordt de noodzaak genoemd om zorgteams in de eerstelijn over de volle breedte in te zetten.

lees verder

Thesis Lindy Arts: patiënt met lymfoom wil graag inzicht in eigen functioneren

Thesis Lindy Arts: patiënt met lymfoom wil graag inzicht in eigen functioneren

Het terugkoppelen van patiëntgerapporteerde uitkomsten aan patiënten met lymfeklierkanker (lymfoom) komt tegemoet aan hun wensen om meer inzicht te krijgen in persoonlijke uitkomsten zonder dat dit leidt tot vergroting van zorgen en angsten over de ziekte. Ook kan terugkoppeling een nuttig hulpmiddel zijn voor het beter detecteren van symptomen en patiënten motiveren om deze te bespreken met een zorgverlener. Dat concludeert Lindy Arts in haar proefschrift dat zij 24 juni 2020 (online) verdedigt aan Tilburg University.

lees verder

Trials met interventies voor online zelfmanagement niet altijd representatief

Trials met interventies voor online zelfmanagement niet altijd representatief

Gerandomiseerde trials waarin patiënten zelf mogen bepalen of zij wel of niet deelnemen aan een online interventie voor zelfmanagement, zijn niet representatief voor vergelijkbare lotgenoten. Volgens Lindy Arts (IKNL) en collega’s is daarom het belangrijk om de uitkomsten van dergelijke trials voorzichtig te interpreteren. Patiënten die deelnemen aan online interventies zijn doorgaans jonger, vaker man en hoger opgeleid vergeleken met niet-deelnemers. Juist deze laatste groep rapporteert hogere niveaus van psychische/psychologische stress.

lees verder