Leven met en na kanker

In januari 2017 is een grootschalig wetenschappelijk onderzoek gestart naar de kwaliteit van zorg en leven zoals patiënten met gevorderde kanker en hun naasten die ervaren. IKNL voert dit onderzoek, genaamd eQUIPE* uit met behulp van een ontvangen subsidie van stichting Roparun Palliatieve Zorg. Het gaat om patiënten in de palliatieve fase met een oncologische aandoening. Het doel van de eQUIPE-studie is om meer inzicht te krijgen in ervaringen en behoeften van patiënten om concrete aanbevelingen te kunnen geven ter verbetering van de palliatieve zorg.

Onderzoekers van IKNL hebben in 2017 in totaal bijgedragen aan 197 wetenschappelijke publicaties in ‘peer-reviewed journals’. Daarnaast zijn er drie proefschriften van IKNL-onderzoekers verschenen, is een bijdrage geleverd aan twee boeken en vonden er zes promoties plaats met data van de NKR. Evenals voorgaande jaren hadden de meeste publicaties betrekking op kanker aan de spijsverteringsorganen. Studies over borstkanker staan op de tweede plaats gevolgd door onderzoek naar oncologie in het algemeen. In laatstgenoemde categorie staan onder andere studies naar de kwaliteit van de oncologische zorg, prognostiek en onderzoek naar de kwaliteit van leven tijdens en na behandeling van oncologische maligniteiten. 

Een hogere leeftijd hoeft op zichzelf geen reden te zijn om patiënten met dikkedarmkanker een stoma te onthouden. Hoewel oudere patiënten (tot 76 jaar) met een stoma significant meer beperkingen rapporteren in hun dagelijks functioneren ten opzichte van patiënten zónder stoma, is de klinische relevantie hiervan beperkt. Dat concluderen Norbert Verweij (Diakonessenhuis, Utrecht) en collega’s in een publicatie in Colorectal Diseases. Een mogelijke verklaring dat ouderen met een stoma minder beperkingen ervaren ligt waarschijnlijk aan hun bekendheid met toenemende lichamelijke beperkingen, waardoor zij ‘minder veeleisend’ zijn vergeleken met jongere patiënten. Omgekeerd is de impact van een stoma daardoor prouominenter bij jongere patiënten. 

De psychosociale gevolgen van het onvermogen tot eten en ongewenst gewichtsverlies is binnen de oncologische en palliatieve zorg een onderbelicht thema. Patiënten met kanker kunnen door klachten vaak niet voldoende eten, met gewichtsverlies tot gevolg. Zorginstituut Nederland heeft in november bekend gemaakt subsidie beschikbaar te stellen aan IKNL voor het onderzoeksproject ‘Hij moet toch eten?’. Het project, dat op 1 december 2017 van start is gegaan en loopt tot eind november 2019, gaat zich richten op het sneller signaleren en bespreekbaar maken van de psychosociale last van het onvermogen tot eten en ongewenst gewichtsverlies.

Online gemeenschappen voor (ex-)patiënten met kanker kunnen een betrouwbaar platform zijn om de kans op het vinden van lotgenoten te vergroten. Het effect van deelname aan dergelijke gemeenschappen op patiëntgerapporteerde uitkomsten is echter lastiger te bepalen door gebrek aan methodologische instrumenten en betrouwbare metingen. Dat concluderen Mies van Eenbergen (IKNL) en collega’s aan de hand van een literatuurstudie. Daaruit blijkt dat sommige patiënten die actief deelnemen aan online gemeenschappen of via internet communiceren met lotgenoten, geen veranderingen verwachten in hun patiëntgerapporteerde uitkomsten.  
 

Overlevers van dikkedarmkanker met een hogere BMI en een verhoogde middelomtrek rapporteren een slechter functioneren, een lagere algehele gezondheidsstatus en meer vermoeidheidssymptomen. Verder blijkt een verhoogde middelomtrek geassocieerd te zijn met een lager fysiek en sociaal functioneren, ongeacht de BMI-status. Dat staat te lezen in een publicatie van Pauline Vissers (IKNL) en collega’s in Nutrition and Cancer. De onderzoekers doen de aanbeveling om bij toekomstig onderzoek naar kwaliteit van leven rekening te houden met de BMI en middelomtrek. In studies ter preventie van overgewicht dient daarom naast gewichtsverlies, ook gelet te worden op de vermindering van het buikvet. 

Het Sint Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein is 31 Augustus 2017 gestart met de AGE-CRC-studie (Advanced Geriatric Evaluation-ColoRectal Cancer). Doel is ouderen met dikkedarmkanker voorafgaand aan de operatie op efficiënte en eenduidige wijze te screenen om complicaties tijdens en na de operatie te voorkomen en de kwaliteit van leven van deze ouderen te waarborgen en te verbeteren. De studie zal initieel starten in zes centra. Donderdag 28 september 2017 kreeg Ellen van der Vlies (AIOS interne geneeskunde)een subsidie uitgereikt van €114.375 voor dit onderzoek van stichting Vrienden Integrale Oncologische Zorg (VIOZ). 

Voor het project ‘Transparantie psychosociale gevolgen en zorg bij kanker’ gaat IKNL namens het Landelijk Overleg Psychosociale Oncologie aanvullende items registreren in de NKR bij borst- en dikkedarmkanker en rapporteren aan de betrokken behandelaars. De items betreffen frequentie van afname en bespreken van een signaleringsinstrument naar problemen op fysiek, psychisch en/of sociaal vlak, het type signaleringsinstrument en eventuele verwijzing naar psychosociale, paramedische en medisch specialistische revalidatiezorgverleners. Ook krijgen verpleegkundig(en) (specialisten) een e-learningmodule en masterclasses aangeboden over psychische, sociale en fysieke gevolgen van kanker, basale psychosociale zorg en verwijsmogelijkheden voor  gespecialiseerde zorg.