Palliatieve zorg

Kun je met geanonimiseerde data die al in het Elektronisch Patiënt Dossier (EPD) geregistreerd staan inzichten verkrijgen om de zorg in de palliatieve fase, waarin mensen niet meer kunnen genezen, te verbeteren? Dat was de vraag waar het Maasstad Ziekenhuis, het Jeroen Bosch Ziekenhuis en Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) voor stonden. Het korte antwoord? Ja, dat kan. Zo ontdekten de samenwerkende organisaties in een pilot.

Hoeveel patiënten in de palliatieve fase worstelen eigenlijk met zingevingsvragen? Die vraag was voor Annelieke Damen van de Universiteit voor Humanistiek (UvH) de aanleiding om haar onderzoek te starten bij IKNL. Als dit maar een klein gedeelte is van de patiënten, betekent dat immers iets anders voor zorgverleners en geestelijk verzorgers dan als dit een grote groep betreft. Omdat spiritualiteit een belangrijke dimensie is in de palliatieve zorg, wilde ze dit graag terug zien in cijfers.

Psychosociaal therapeuten gespecialiseerd in de oncologie kunnen zich nu ook inschrijven in het NVPO Deskundigenbestand en worden daarmee automatisch zichtbaar in de Verwijsgids Kanker, wanneer men hiervoor toestemming geeft. 

Eva was 22 toen ze de diagnose ongeneeslijke longkanker kreeg. Dit kwam als een schok voor de gezond levende twintiger die positief in het leven staat. Haar longkanker is zeldzaam op haar leeftijd. De kracht van Eva? Haar open houding en brede glimlach: ‘Juist doordat ik er zo open en vrolijk over ben, is het voor andere mensen makkelijk om er met mij over te praten en mijn situatie te snappen.’

Voor mensen met ongeneeslijke kanker is tijdige inzet van palliatieve zorg heel belangrijk. Zo kunnen zij hun persoonlijke keuzes op tijd maken en kenbaar maken. Dat verhoogt de kwaliteit van leven en de kans op passende zorg. Ook kan het de symptoomlast en de last op mantelzorgers verlagen. Het onderzoeksproject Tijdige Integratie Palliatieve Zorg in de Oncologie (TIPZO) wil deze tijdige inzet van palliatieve zorg bevorderen.

Wit u weten welke onderzoeken er lopen op het gebied van bijvoorbeeld intimiteit en seksualiteit binnen de oncologie? Of zoekt u een interventie op het gebied van psychosociaal functioneren? Kijk dan in de vernieuwde Kennishub van de Nederlandse Vereniging Psychosociale Oncologie (NVPO). De Kennishub biedt een inzicht in en overzicht van lopende en afgeronde onderzoeken en interventies in de psychosociale en paramedische oncologie. Ook uw eigen onderzoek en/of interventie kan worden opgenomen.

Op 1 juni 2020 is prof. dr. Yvette van der Linden benoemd tot bijzonder hoogleraar voor de leerstoel Palliatieve Geneeskunde aan het LUMC. Op 12 november heeft zij haar oratie ‘Tijdloos’ uitgesproken, aansluitend op het 10 jaar EPZ-symposium ‘Waar blijft de tijd?!’. Wij spraken radiotherapeut-oncoloog Yvette over haar passie voor het onderwerp, een aantal succesvolle projecten tot nu toe en haar wensen voor de toekomst.

Uit onderzoek blijkt dat mesothelioompatiënten (mensen met kanker veroorzaakt door asbest) zich niet bewust zijn van de mogelijkheden op het gebied van psychosociale zorg. Daarbij hebben ook hun naasten behoeften aan ondersteuning. Dat schrijft oud IKNL-stagiair Agata Prusak samen met haar collega’s in het European Journal of Cancer Care. Zorgverleners zouden meer voorlichting moeten geven aan patiënten en hun naasten over de mogelijkheden voor psychosociale ondersteuning.