Palliatieve zorg

De herziene richtlijn Palliatieve Zorg bij COPD ligt momenteel ter autorisatie bij de beroeps- en wetenschappelijke verenigingen. Deze fase is de laatste stap voordat de nieuwe richtlijn gepubliceerd wordt en gebruikt kan worden in de praktijk. Grootste veranderingen ten opzichte van de oude richtlijn zijn dat de identificatie van de palliatieve zorgbehoefte voor mensen met COPD en de rol van proactieve zorgplanning evidence based uitgewerkt zijn. Daarnaast is er een module opgenomen over de problemen die mensen met COPD ervaren op psychosociaal en existentieel gebied.

Om zorgprofessionals bij complexe casuïstiek in de palliatieve zorg te assisteren, zijn er telefonische consultatieteams palliatieve zorg. Er is nu één landelijk telefoonnummer (088-6051444) dat via de postcode van de consultvrager uitkomt bij een consultatieteam. De regionale nummers blijven ook gewoon bestaan. Huisartsen, medisch specialisten en verpleegkundigen kunnen via dit nummer altijd advies vragen over een palliatieve patiënt.

Nagenoeg elke zorgverlener krijgt in de praktijk met palliatieve zorg te maken. Het leveren van zorg aan iemand die niet meer beter wordt kan een emotionele impact hebben op jezelf en je collega’s. Zorgdragen voor persoonlijke balans is daarom heel belangrijk. Om hoogwaardige palliatieve zorg te geven, maar ook voor je eigen welzijn. Zodat je een evenwichtige zorgverlener kunt zijn. Maar hoe behoud, hervind of versterk jij dit evenwicht? Wat heb je daarbij nodig? Hoe kun jij daarin worden ondersteund? En hoe kun jij anderen daarin ondersteunen?

Een aantal richtlijnen Palliatieve Zorg voldoet niet meer aan de huidige kwaliteitseisen voor richtlijnen. Daarom worden de komende jaren 28 richtlijnen Palliatieve zorg herzien. Om de herziene richtlijnen zoveel mogelijk aan te laten sluiten op de praktijk wordt zorgverleners gevraagd welke knelpunten zij in de praktijk ervaren rondom het betreffende thema. Ook patiënten en hun naasten worden hierbij betrokken. De belangrijkste knelpunten worden in de richtlijn uitgewerkt. De uitkomsten van deze invenstarisaties worden gepubliceerd op de website van IKNL.

Jaarlijks krijgen meer dan 38.000 mensen in Nederland de diagnose uitgezaaide kanker. Een groot deel van deze mensen bevindt zich dan nog in de werkzame leeftijd. Door medische ontwikkelingen leven veel patiënten langer met uitgezaaide kanker. Dat brengt vragen met zich mee over de invulling en zingeving van het leven. Werk is daar een voorbeeld van. Werk is voor veel mensen belangrijk voor hun kwaliteit van leven. Werk geeft bijvoorbeeld financiële zekerheid, maar ook ritme en betekenis aan het leven.

In welvaartslanden als Nederland maken we ons de laatste jaren in toenemende mate zorgen over mogelijke overbehandeling van mensen met een levensbedreigende ziekte zoals kanker. Onderzoeken tonen aan dat niet-passende zorg in de laatste maanden van het leven een negatief effect heeft op de kwaliteit van leven van patiënten die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten. Van de tijdige inzet van palliatieve zorg is aangetoond dat het de kwaliteit van leven en de tevredenheid over de kwaliteit van zorg verbetert. Onderzoekers van IKNL, PZNL en Vektis onderzochten de impact van de verstrekking en timing van palliatieve zorg op mogelijk niet-passende zorg in de laatste levensfase van patiënten met kanker.

Herman Pfeifle krijgt in maart 2014 de diagnose uitgezaaide prostaatkanker. In het rapport ‘uitgezaaide kanker in beeld’ deelt hij zijn verhaal en blikt hij terug op een intensieve periode van behandeling:  ‘Het gaat om míjn kwaliteit van leven. En wat voor mij kwaliteit is, hoeft voor een ander niet zo te zijn’.
 

Voor mensen met ongeneeslijke kanker is tijdige inzet van palliatieve zorg heel belangrijk. Zo kunnen zij hun persoonlijke keuzes op tijd maken, zodat ze meer energie overhouden voor dingen die er voor hen toe doen. Palliatieve zorg wordt echter nog niet optimaal ingezet. De palliatieve teams in ziekenhuizen blijken in de praktijk weinig en laat in het traject betrokken te worden. Onderzoeksproject Tijdige Integratie Palliatieve Zorg in de Oncologie (TIPZO) wil hier verandering in brengen.