Palliatieve zorg

Er is nog niet veel onderzoek gedaan naar hoe mensen met gevorderde kanker de zorg en kwaliteit van leven ervaren in de palliatieve fase. De eQuiPe-studie is het eerste grootschalige onderzoek naar de ervaring met zorg en kwaliteit van leven van deze patiëntengroep en hun naasten. Motieven van patiënten en naasten die meedoen met het onderzoek, lopen uiteen. “Maar wat ze ons vaak vertellen, is dat zij graag iets willen achterlaten voor andere patiënten met kanker. Ze hopen dat hun ervaringen kunnen helpen bij het omgaan met zowel de ziekte als met de laatste levensfase,” aldus de onderzoekers.

Bestuurders Jessica Bruijnincx en Esmé Wiegman van Palliatieve Zorg Nederland en bestuurder Meggi Schuiling-Otten van Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg tekenen vandaag een samenwerkingsovereenkomst. Door de krachten van PZNL en het Kenniscentrum te bundelen, kunnen beide organisaties elkaar versterken en gebruik maken van elkaars kennis, kunde en ervaring op het gebied van palliatieve zorg. De gezamenlijke ambitie: ‘goede palliatieve zorg voor iedereen’, vormt de basis van deze samenwerking.

Als iemand ziek is en niet meer beter wordt, komt er veel op een patiënt en zijn naasten af. Hoe wil hij de laatste levensfase doorbrengen? Welke opties zijn er om dat zo aangenaam en comfortabel mogelijk te doen? Hoe zorgt hij ervoor dat hulp- en zorgverleners weten wat de wensen hierover zijn? Om helder en toegankelijk antwoord te geven op deze en andere vragen lanceerde Patiëntenfederatie Nederland in samenwerking met PZNL en KNMG een e-book over palliatieve zorg.

Er zijn veel vragen over wijkverpleegkundige zorg in de palliatieve fase. Welke zorg mag de wijkverpleegkundige indiceren? Hoeveel zorg mag er gedeclareerd worden? In het recent verschenen Begrippenkader Indicatieproces van Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN) worden begrippen en dilemma’s besproken waar bij de indicatie veel discussie over is. Aan het begrippenkader is gewerkt door wijkverpleegkundigen uit heel Nederland.

Tijdens het European Association for Palliative Care congress in Berlijn mei jl. is de EAPC Atlas of Palliative Care in Europe 2019 gelanceerd. Het doel van deze Atlas is inzicht te geven in de huidige stand van zaken op het gebied van palliatieve zorg in de verschillende landen. Hiervoor wordt de ontwikkeling van palliatieve zorg op nationaal niveau gemeten en vergeleken. Dit sluit aan bij de visie van PZNL: door meer inzicht in de palliatieve zorg te vergaren (op internationaal niveau) kan de palliatieve zorg verder ontwikkeld en verbeterd worden.
 

De herziene richtlijn Vermoeidheid bij kanker in de palliatieve fase is gereed. De richtlijn is multidisciplinair en evidence-based gereviseerd en is sinds mei 2019 beschikbaar op Pallialine en als samenvatting in de webshop van IKNL en in de app PalliArts.  

In samenwerking met verschillende zorgprofessionals zijn vier korte animatiefilmpjes ontwikkeld. De filmpjes hebben als onderwerp het ‘Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland’, ‘Markering van de palliatieve fase’, ‘Delier in de palliatieve fase’ en ‘Zingeving in de palliatieve fase’.

Vanuit BPM Medica, uitgever van het tijdschrift Medische Oncologie zijn onderzoekers van de eQuipe studie benaderd voor een video interview. In de video over kwaliteit van leven bij patiënten met gemetastaseerd mammacarcinoom vertelt prof dr. Lonneke van de Poll over de lopende eQuiPe-studie.