Leven met en na kanker

Meer dan een miljoen mensen leven met en na kanker in Nederland. Zij kregen in de afgelopen twintig jaar de diagnose kanker. Veel van hen genezen. Toch houden veel mensen last van de gevolgen van de ziekte en de behandeling. Daarom gaat het bij kanker niet alleen om overleving, maar ook om kwaliteit van leven en het omgaan met de (late) gevolgen. Zorg voor die gevolgen hoort vanaf het moment van diagnose een vast onderdeel te zijn van de oncologische zorg.

Gegevens over kwaliteit van leven  

IKNL verzamelt gegevens over de gevolgen van kanker en de behandelingen daarvan. Dit doen we onder meer met vragenlijsten voor mensen die leven met of na kanker, de zogenoemde patient-reported outcome measures (PROMs). Samen met Tilburg University ontwikkelde IKNL hiervoor het patiëntenvolgsysteem PROFIEL.  

  • We voeren sinds 2004 doorlopend grootschalig populatie-gebaseerd onderzoek uit naar de impact van kanker op het dagelijks leven van patiënten.  
  • We stellen steeds meer gegevens (o.a. per kankersoort) beschikbaar. Zorgprofessionals vinden de informatie via de website van IKNL en steeds vaker ook via regiorapportages. Patiënten vinden achtergrondinformatie via websites van kankerpatiëntenorganisaties en kanker.nl.  
  • De gegevens die verzameld zijn in de PROFIEL-studies zijn op te vragen voor aanvullende wetenschappelijke onderzoeksvragen. Via een gegevensaanvraag kunnen deze gegevens aangevraagd worden. 

Zo spelen we in op de groeiende behoefte aan betrouwbare informatie en cijfers over kwaliteit van leven en bijwerkingen bij mensen die leven met of na kanker.  

Voor vragen over PROMs-data kunt u contact opnemen via profielstudie@iknl.nl.  

Samenwerking binnen de Taskforce Cancer Survivorship Care 

IKNL werkt voor dit thema intensief samen met de Taskforce Cancer Survivorship Care. In dit samenwerkingsverband bundelen zorgprofessionals, onderzoekers, beleidsmakers en patiëntenorganisaties hun kennis en ervaring om passende zorg voor mensen met en na kanker mogelijk te maken. De taskforce wil naast brede bewustwording over de problemen waar deze mensen mee te maken hebben, ook de organisatie van de zorg verder verbeteren, door deze waar mogelijk te ondersteunen met data. Daarmee dragen we bij aan volwaardige deelname aan de maatschappij voor patiënten tijdens én na de behandeling van kanker.  

De taskforce richt zich momenteel op twee deelthema's:  

  • Netwerkvorming: IKNL ondersteunt integrale oncologische netwerkzorg met datagedreven tools, onderzoek en advies. Daarbij combineren we gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) met kwaliteit van leven-data uit PROFIEL. Samen met LOPPSOZ verkennen we hoe deze gegevens gekoppeld aan data uit de oncologiezorgnetwerken kunnen worden ingezet om oncologiezorgnetwerken te monitoren en te verbeteren. 
  • Late- en langetermijngevolgen: Ons doel is een lerend zorgsysteem op basis van een Kwaliteit van Leven-datahub. Deze is nog in ontwikkeling, maar nu al ontsluiten we PRO-data via de websites van IKNL en kanker.nl bijvoorbeeld regiorapportages voor tumornetwerken. Een voorbeeld is het verbeteren van de continuïteit en kwaliteit van nazorg voor patiënten met zeldzame gynaecologische kankers. Tevens stellen we nu al data beschikbaar voor aanvullend onderzoek. 

De taskforce ontwikkelde het Nationaal Actieplan Kanker & Leven. Dit plan beschrijft welke maatschappelijke visie, strategie en stappen nodig zijn om de zorg voor mensen die leven met en na kanker te verbeteren op lichamelijk, psychisch en sociaal-maatschappelijk gebied. Het legt de basis voor een toekomstbestendige organisatie van de zorg, op de juiste plek, op het juiste moment en door de juiste persoon.  

Bekijk meer specifieke projecten op het gebied van leven met en na kanker. 

Voor vragen over het Nationaal Actieplan Kanker & Leven en de Taskforce Cancer Survivorship Care kunt u contact opnemen met Miranda Velthuis. 



Impact behandeling op cognitieve symptomen bij werkende kankerpatiënten

Impact behandeling op cognitieve symptomen bij werkende kankerpatiënten

Patiënten die na de behandeling van kanker terugkeren naar werk, hebben vaak te maken met cognitieve symptomen. Uit onderzoek van Johanna Ehrenstein (UMCG Groningen) en collega’s blijkt, dat dergelijke symptomen door patiënten worden gerapporteerd onafhankelijk van het type behandeling. Ook trad er geen verbetering op in de eerste 18 maanden na terugkeer naar hun werkomgeving. Volgens de onderzoekers is meer aandacht nodig voor de impact van cognitieve symptomen bij werkende patiënten met kanker.

lees verder

Impact comorbiditeiten en leeftijd op kwaliteit van leven na baarmoederkanker

Cumulatie van comorbiditeiten hangt bij vrouwen met baarmoederkanker sterk samen met verslechtering van de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven; niet de leeftijd van deze patiënten. Dat concluderen Inez van Walree (Diakonessenhuis Utrecht) en collega’s. Welke specifieke comorbiditeit(en) hierbij een rol spelen is niet duidelijk. Daarom adviseren zij om niet alleen tijdens de behandeling van baarmoederkanker, maar ook tijdens de follow-up meer aandacht te schenken aan vrouwen met comorbiditeiten.

lees verder

Nieuw onderzoeksproject naar lymfekliermetastasen bij cervixcarcinoom

Begin 2020 is het KWF-project ‘Chasing nodes, saving lives?’ van start gegaan. Per januari 2020 is Ester Olthof aangesteld als junior onderzoeker voor dit project, onder leiding van dr. Maaike van der Aa, senior onderzoeker bij IKNL. Het project, wat vier jaar zal duren, hoopt vragen te beantwoorden over de diagnostiek en behandeling van lymfekliermetastasen bij het cervixcarcinoom.

lees verder

Leeftijd patiënt speelt rol bij ziekteperceptie en ervaren van psychische nood

Leeftijd patiënt speelt rol bij ziekteperceptie en ervaren van psychische nood

Ziekteperceptie kan zelfs jaren na de diagnose ‘kanker’ een sleutelrol vervullen in het ervaren van psychische nood en deze perceptie blijkt samen te hangen met de leeftijd van de patiënt. Dat concluderen Olga Husson (Nederlands Kanker Instituut-Antoni van Leeuwenhoek) en collega’s in een studie onder overlevenden van schildklierkanker. Met name adolescenten, jongvolwassenen en oudere overlevenden kunnen kwetsbaar zijn voor het ervaren van psychische nood. Daarom is het belangrijk dat zorgverleners signalen tijdig herkennen.

lees verder

Onderzoek psychosociale impact mesothelioom

oudere man met baard, vanaf zijn middel in beeld, staart naar links buiten beeld met de handen achter het hoofd gevouwen

Begin februari is bij IKNL een kwalitatief onderzoek gestart naar de psychosociale impact van de diagnose mesothelioom op zowel patiënten als hun naasten. Het doel van dit onderzoek is om de onvervulde behoeften van mesothelioompatiënten en hun naasten te identificeren, en aan de hand daarvan te bepalen hoe de psychosociale ondersteuning en palliatieve zorgmogelijkheden verbeterd kunnen worden.

lees verder

Hogere kans op hart- en vaatziekten door antidepressiva na prostaatkanker

Overlevenden van prostaatkanker die behandeld zijn of worden met antidepressiva hebben een 51% hoger risico op het ontwikkelen van een cardiovasculaire aandoening. Dat blijkt uit onderzoek van Barbara Wollersheim (NKI-AvL, Amsterdam) en collega’s. Volgens de onderzoekers is het belangrijk dat artsen naast traditionele cardiovasculaire risicofactoren meer aandacht schenken aan patiënten die farmacologische middelen gebruiken voor angst en depressie, voorafgaand aan de besluitvorming over de behandeling van prostaatkanker.

lees verder

Betere informatievoorziening nodig voor patiënten met keratinocytcarcinoom

Betere informatievoorziening nodig voor patiënten met keratinocytcarcinoom

Patiënten met keratinocytcarcinoom die ontevreden zijn over de informatievoorziening in het ziekenhuis rapporteren een significant lagere gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven. Dat blijkt uit onderzoek van Rick Waalboer-Spuij (dermatoloog, Erasmus MC) en collega’s. Zij adviseren de informatievoorziening te verbeteren, vooral aan jongere patiënten en patiënten met een tumor in het aangezicht, zonder partner of met comorbiditeiten. Daarnaast is extra aanvullende zorg nodig voor vrouwen en jongere patiënten met keratinocytcarcinoom.

lees verder

Gering effect bewegingsinterventies op slaapstoornissen kankerpatiënten

Gering effect bewegingsinterventies op slaapstoornissen kankerpatiënten

Bewegingsinterventies hebben geen significant effect op het verminderen van slaapstoornissen bij patiënten met kanker. Ook de slaapkwaliteit neemt niet significant toe na deelname aan bewegingsinterventies. Dat concludeert een internationale onderzoeksgroep na analyse van gegevens van 2.173 volwassenen patiënten. Volgens de auteurs dienen bewegingsinterventies daarom vooralsnog beschouwd te worden als “aanvullende therapie” ten opzichte van andere behandelingen bij slaapproblemen. In toekomstig onderzoek zouden uitgebreidere metingen uitgevoerd moeten worden, bijvoorbeeld met de Insomnia Severity Index en de Sleep Disorders Questionnaire.  

lees verder