Leven met en na kanker

Patiënten met kanker vinden een vast aanspreekpunt in het ziekenhuis erg belangrijk, zo blijkt uit de uitvraag Doneer je Ervaring ‘Kankerzorg is meer dan de medische behandeling’ van de Nederlandse Federatie voor Kankerpatiënten organisaties (NFK). Om zorg binnen en buiten het ziekenhuis nog beter op elkaar af te stemmen is per 1 mei 2023 het project Vast Aanspreekpunt (VAP) Oncologie in de eerstelijnszorg gestart.

Veel patiënten met longkanker hebben tijdens en na de behandeling last van bijwerkingen. Buitenlandse studies tonen aan dat het monitoren van deze bijwerkingen en vervolgens actie erop ondernemen, leidt tot een betere kwaliteit van leven, hogere therapietrouw, langere overleving en minder ziekenhuisopnames. Het Promote Pro-Lung project wil aan alle patiënten met longkanker de mogelijkheid bieden om bijwerkingen te registreren. 

Nederlandse onderzoekers hebben laten zien dat later starten en korter behandelen met een zogenoemde CDK4/6-remmer net zulke goede uitkomsten geeft bij patiënten met uitgezaaide hormoongevoelige borstkanker als een langdurige behandeling. Deze slimmere inzet van dure geneesmiddelen geeft 42% minder bijwerkingen en is +/-35.000 euro per patiënt goedkoper dan de internationaal vastgestelde standaardbehandeling. Jaarlijks komen in Nederland zo’n 1700 vrouwen voor deze behandeling in aanmerking. De resultaten zijn maandag 5 juni gepresenteerd op het congres van de American Society of Clinical Oncology (ASCO) in Chicago.

Patiënten met een zeldzame kanker ervaren over het algemeen een lagere kwaliteit van leven dan patiënten met een veelvoorkomende vorm van kanker - in alle fasen van het ziektetraject, bij curatieve en ongeneeslijke kanker. Dit blijkt uit de onderzoeken van Esmee Driehuis en Anouk van Oss (beiden IKNL). Zij onderzochten beiden het verschil in de ervaren kwaliteit van leven tussen patiënten met zeldzame kanker en patiënten met een veelvoorkomende kanker. Van Oss focuste specifiek op de palliatieve fase.

Pijn, een van de meest voorkomende symptomen bij kanker, heeft een grote impact op de kwaliteit van leven van mensen met kanker. Ontwikkelingen in de afgelopen jaren in behandelstrategieën, richtlijnen en medicatie beïnvloedden mogelijk hoeveel mensen met kanker in welke mate pijn ervaren. Daarom onderzochten Rolf Snijders (IKNL) en collega’s van IKNL en MUMC+ de prevalentie en mate van pijn bij mensen met kanker in de periode 2014-2021. De onderzoekers concluderen dat de prevalentie van pijn iets is afgenomen, maar benadrukken dat pijn en de bestrijding ervan onverminderd aandacht verdienen.

Inmiddels zijn er 46 erkende oncologiezorgnetwerken in Nederland en het aantal gekwalificeerde netwerken blijft stijgen en dat is goed nieuws! Immers we willen allemaal dat mensen die leven met en na kanker en die kampen met de gevolgen van kanker dichtbij huis passende zorg vinden. Niet alleen neemt het aantal oncologiezorgnetwerken, waarin zorgverleners zoals huisartsen, fysiotherapeuten en diëtisten met elkaar samenwerken toe. Ook het aantal oncologiezorgnetwerken dat de kwaliteit laat toetsen, neemt toe. 

In de Verwijsgids Kanker vindt u als zorgverlener alle vormen van aanvullende zorg, behandeling en begeleiding die patiënten mogelijk nodig hebben als gevolg van de kanker(behandeling). Zo ook de beroepsgroep seksuologen. In een interview vertelt Ilaniek Zantingh, gezondheidszorgpsycholoog en als seksuoloog NVVS werkzaam in het Antoni van Leeuwenhoek, wat zij voor patiënten en hun partners kan betekenen.

Ruim de helft (55%) van de naasten van mensen met kanker past zijn of haar leven helemaal aan, aan dat van hun naaste met kanker. Hoewel bijna alle naasten het fijn vinden om er voor hun dierbare te zijn, is de meerderheid ook bang om hun naaste te verliezen, voelt driekwart zich machteloos en twee derde houdt zich sterker dan dat ze is. Daarnaast geven bijna alle naasten aan zelf ook iets nodig te hebben.