Nieuws

Steeds meer mensen overleven kanker als gevolg van verbeteringen in de oncologische zorg. Bijna tweederde van de patiënten met kanker in Nederland is vijf jaar na de diagnose nog in leven. Naar verwachting stijgt het aantal overlevenden rond 2022 met 35%. Deze toename is een fenomenaal succes. Maar het plaatst zorgverleners ook voor nieuwe uitdagingen, zoals het monitoren van mogelijke recidieven en omgaan met langetermijneffecten. Deze en andere onderwerpen staan vrijdag 13 april op het programma van het 3e Nationale Kankeroverleverschap Symposium in de Jaarbeurs Utrecht. De bijeenkomst is georganiseerd door Quadia en wordt ondersteund door IKNL en is primair bedoeld voor medische professionals.  

IKNL verzorgt vrijdag 20 april 2018 in samenwerking met het bureau GPC Central (Good Clinical Practice) te Amersfoort de masterclass Datamanagement Basics & Advanced. Deze masterclass is bestemd voor zorgprofessionals en datamanagers die betrokken zij bij het opzetten van klinische studies, ontwikkeling van een eCRF of een database. De masterclass wordt gegeven door Petra Westveer, teamleider van het IKNL-trialbureau. De bijeenkomst bestaat uit twee delen en begint om 09:30 respectievelijk 13:30 uur. De deelnamekosten bedragen 99 euro per dagdeel. 

Namens het Landelijk Overleg Psychosociale Oncologie gaat IKNL vanaf maart 2018 aanvullende items registreren over dikkedarmkanker (naast borstkanker) in de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) voor het project ‘Transparantie psychosociale gevolgen en zorg bij kanker’. Het gaat hierbij om frequentie van afname en bespreken van een signaleringsinstrument voor fysieke, psychische en/of sociale problemen, het gebruikte signaleringsinstrument en eventuele verwijzing naar psychosociale, paramedische en medisch specialistische revalidatiezorgverleners. Deelnemende ziekenhuizen ontvangen een rapportage van de bevindingen op ziekenhuisniveau. Ook kunnen verpleegkundig(en) (specialisten) deelnemen aan een e-learningmodule en masterclasses.

Het nieuwe platform ‘Samen tegen darmkanker’ wil met meer data de behandeling van darmkanker verbeteren. ‘Laat kennis niet verloren gaan’ is voor dit platform het ultieme doel. Het roept alle patiënten met darmkanker op om met medisch specialisten en onderzoekers samen te werken tegen deze veelvoorkomende ziekte. Toekomstige patiënten met darmkanker kunnen beter behandeld worden als patiënten die nu darmkanker hebben hun gegevens delen.

Palliactief en IKNL nodigen zorgverleners en beleidsmakers uit om op 26 april 2018 mee te praten en te denken over wat nodig is om de palliatieve zorg op het afgesproken kwaliteitsniveau te krijgen. Het congres ‘Kwaliteitskader palliatieve zorg - van papier naar praktijk’ is dan ook de aanzet voor de implementatie van het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland. De organisatoren willen met het congres inspireren en betrokkenen in de palliatieve zorg met elkaar verbinden. Daarnaast ontvangen deelnemers adviezen om het kwaliteitskader in de eigen praktijk te implementeren.

In januari 2017 is een grootschalig wetenschappelijk onderzoek gestart naar de kwaliteit van zorg en leven zoals patiënten met gevorderde kanker en hun naasten die ervaren. IKNL voert dit onderzoek, genaamd eQUIPE* uit met behulp van een ontvangen subsidie van stichting Roparun Palliatieve Zorg. Het gaat om patiënten in de palliatieve fase met een oncologische aandoening. Het doel van de eQUIPE-studie is om meer inzicht te krijgen in ervaringen en behoeften van patiënten om concrete aanbevelingen te kunnen geven ter verbetering van de palliatieve zorg.

Als onderdeel van het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland is er een selectie gemaakt van meetinstrumenten die bruikbaar zijn in de palliatieve zorg. Het overzicht is verschenen als  boekje Meetinstrumenten in de palliatieve zorg en op Pallialine.nl, als onderdeel van de verschillende domeinen van het kwaliteitskader. Het  doel van het overzicht is dat zorgverleners de juiste meetinstrumenten in weten te zetten op de juiste manier, op het juiste moment en bij de juiste patiënt. Verpleegkundig specialist Ellen de Nijs was nauw betrokken bij de selectie van de instrumenten: ‘De kracht van deze selectie is dat het vooral díe instrumenten zijn die in de dagelijkse praktijk al gebruikt worden en hun nut bewezen hebben.’

Onderzoekers van Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) hebben een review geschreven over meetinstrumenten die de kwaliteit van leven meten bij mensen met gevorderde kanker. Want patiënt-gerapporteerde uitkomstmaten krijgen een steeds belangrijkere rol in de klinische setting. Helaas is de informatie over de psychometrische kwaliteit van deze instrumenten beperkt en gefragmenteerd. Hierdoor is het moeilijk om het juiste instrument te kiezen. Daarom is IKNL gestart met het onderzoek, waarvan de review is geaccepteerd in het internationale tijdschrift Quality of Life Research.