Palliatieve zorg

Jaarlijks krijgen meer dan 38.000 mensen in Nederland de diagnose uitgezaaide kanker. Een groot deel van deze mensen bevindt zich dan nog in de werkzame leeftijd. Door medische ontwikkelingen leven veel patiënten langer met uitgezaaide kanker. Dat brengt vragen met zich mee over de invulling en zingeving van het leven. Werk is daar een voorbeeld van. Werk is voor veel mensen belangrijk voor hun kwaliteit van leven. Werk geeft bijvoorbeeld financiële zekerheid, maar ook ritme en betekenis aan het leven.

In welvaartslanden als Nederland maken we ons de laatste jaren in toenemende mate zorgen over mogelijke overbehandeling van mensen met een levensbedreigende ziekte zoals kanker. Onderzoeken tonen aan dat niet-passende zorg in de laatste maanden van het leven een negatief effect heeft op de kwaliteit van leven van patiënten die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten. Van de tijdige inzet van palliatieve zorg is aangetoond dat het de kwaliteit van leven en de tevredenheid over de kwaliteit van zorg verbetert. Onderzoekers van IKNL, PZNL en Vektis onderzochten de impact van de verstrekking en timing van palliatieve zorg op mogelijk niet-passende zorg in de laatste levensfase van patiënten met kanker.

Herman Pfeifle krijgt in maart 2014 de diagnose uitgezaaide prostaatkanker. In het rapport ‘uitgezaaide kanker in beeld’ deelt hij zijn verhaal en blikt hij terug op een intensieve periode van behandeling:  ‘Het gaat om míjn kwaliteit van leven. En wat voor mij kwaliteit is, hoeft voor een ander niet zo te zijn’.
 

Voor mensen met ongeneeslijke kanker is tijdige inzet van palliatieve zorg heel belangrijk. Zo kunnen zij hun persoonlijke keuzes op tijd maken, zodat ze meer energie overhouden voor dingen die er voor hen toe doen. Palliatieve zorg wordt echter nog niet optimaal ingezet. De palliatieve teams in ziekenhuizen blijken in de praktijk weinig en laat in het traject betrokken te worden. Onderzoeksproject Tijdige Integratie Palliatieve Zorg in de Oncologie (TIPZO) wil hier verandering in brengen.

Ingrid van der Geest en Edwin Dierselhuis zijn orthopedisch oncologisch chirurg in het Radboudumc. In het rapport ‘uitgezaaide kanker in beeld’ delen ze hun ervaringen rond de behandeling van botmetastasen. ‘Het doel is om zowel overbehandeling als onderbehandeling te voorkomen.’

Ben Peters krijgt in 2018 de diagnose alveesklierkanker. In het rapport ‘uitgezaaide kanker in beeld’ deelt hij zijn verhaal. ‘Als ik toen had geweten wat ik nu weet, had ik andere keuzes gemaakt’.
 

Actuele, relevante cijfers en toepasbare inzichten beschikbaar stellen zodat de kwaliteit van palliatieve zorg wordt verbeterd. Met dit doel voor ogen hebben PZNL en IKNL de afgelopen maanden gewerkt aan het verzamelen en actualiseren van de kerncijfers over palliatieve zorg. De eerste cijfers zijn inmiddels gepubliceerd op Palliaweb.

Prof. Dr. Iris Nagtegaal is patholoog in het Radboudumc en voorzitter van stichting PALGA. Voor het rapport ‘uitgezaaide kanker in beeld’ ging ze nader in op de rol van pathologie: ‘PALGA is heel cruciaal voor de diagnostiek van uitgezaaide kanker.’