Palliatieve zorg

De richtlijn Complementaire zorg stamt uit 2010 en is een consensus-based richtlijn. Eind 2020 heeft een verkenning plaatsgevonden naar de wens en de vorm van een herziening. De Agendacommissie richtlijnen palliatieve zorg heeft daarop besloten om een handreiking Complementaire zorg voor volwassenen en voor kinderen in de palliatieve fase te maken.  In juni 2023 is de herziene handreiking Complementaire zorg voor volwassenen in de palliatieve fase uitgebracht. Inmiddels is ook het deel voor kinderen herzien en gepubliceerd. IKNL is als procesbegeleider betrokken bij de richtlijnen palliatieve zorg, zo ook bij deze handreiking. Deze is primair bedoeld voor verpleegkundigen, zorgvrijwilligers en ouders of verzorgers.

De herziene richtlijn Dementie in de palliatieve fase is gepubliceerd. IKNL is hierbij als procesbegeleider van de richtlijnen palliatieve zorg betrokken. Deze herziene richtlijn is tot stand gekomen op basis van een analyse van knelpunten die zorgprofessionals in de praktijk ervaren. Ook input van naasten en mantelzorgers is meegenomen. Een multidisciplinaire werkgroep heeft deze richtlijn gebaseerd op de meest recente wetenschappelijke inzichten en ontwikkeld conform de wetenschappelijke methodologie, met zoveel mogelijk consensus. 

In 2021 overleden ruim 106.000 mensen aan een aandoening die veelal gepaard gaat met een mogelijke behoefte aan palliatieve zorg. Voor deze ‘doelgroep van palliatieve zorg’ is de kwaliteit van zorg aan het levenseinde in de afgelopen vier jaar verbeterd. Zo hadden meer mensen de mogelijkheid om thuis te sterven en werd er minder gebruik gemaakt van ziekenhuiszorg. Dit blijkt uit een actualisatie van de rapportageserie ‘Palliatieve zorg in Nederland: feiten en cijfers’. Daarin zijn het zorggebruik en de uitkomsten op enkele kwaliteitsindicatoren na vier jaar opnieuw in kaart gebracht. Hiervoor werden gegevens gebruikt van bevolkingsregistraties en registraties van huisartsen en ziekenhuizen.

De herziene richtlijn Slaapproblemen in de laatste levensfase is gepubliceerd. Deze is tot stand gekomen op basis van input van zorgprofessionals en patiënten en naasten. Hierdoor sluit de richtlijn aan op knelpunten in de praktijk. De richtlijn is gebaseerd op de meest recente wetenschappelijke inzichten uit onderzoek en ontwikkeld volgens de wetenschappelijk methodologie. De richtlijn is bestemd voor alle zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor mensen met slaapproblemen en met een levensverwachting die korter is dan drie maanden. IKNL is als procesbegeleider betrokken bij de richtlijnen palliatieve zorg, zo ook bij deze richtlijn. 

Proactieve zorgplanning houdt in dat zorgprofessionals de persoonlijke wensen en grenzen van patiënten met hen en hun naasten bespreken, vastleggen en zo nodig herzien. De uitkomsten van die gesprekken zijn op verschillende momenten en in verschillende zorgomgevingen relevant. Echter, proactieve zorgplanning gebeurt niet bij één zorgverlener of –organisatie. Ook de gekozen technische oplossing voor het delen van gegevens over proactieve zorgplanning beperkt zich in de praktijk niet tot één softwaresysteem of zorgproces. Binnen het project ‘Proactief gegevens delen in de palliatieve fase’ gaat eind januari 2024 de tweede pilot van start ten behoeve van het delen van gegevens tussen zorgorganisaties. Zorgorganisaties die hulp kunnen gebruiken bij het digitaliseren van gegevens over palliatieve zorg of bij het digitaal delen van deze gegevens tussen zorgorganisaties, kunnen zich nu aanmelden voor deelname aan de pilot.

De richtlijnen Ascites, Hypercalciëmie en Koorts in de palliatieve fase worden momenteel herzien. IKNL is daarbij als procesbegeleider betrokken. Om de richtlijnen zoveel mogelijk aan te laten sluiten op de praktijk hebben we aan zorgprofessionals, patiënten en naasten gevraagd om knelpunten in de zorg rond deze onderwerpen door te geven. Onlangs werden de resultaten bekend van deze knelpuntenenquêtes. 

De herziene richtlijn Parkinson in de palliatieve fase is gepubliceerd. Deze is tot stand gekomen op basis van input van zorgprofessionals en patiënten en naasten. Hierdoor sluit de richtlijn aan op knelpunten in de praktijk. De richtlijn gebaseerd op de meest recente wetenschappelijke inzichten uit onderzoek en ontwikkeld volgens wetenschappelijk methodologie. De richtlijn is bestemd voor alle zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor mensen met Parkinson in de palliatieve fase. IKNL is als procesbegeleider betrokken bij de richtlijnen palliatieve zorg, zo ook bij deze richtlijn. 

Verschillende zorgprofessionals uit eerste, tweede en derde lijn, een vertegenwoordiger van Patiëntenfederatie Nederland, evenals diverse leveranciers van zorginformatiesystemen, medewerkers van Nictiz, VWS en andere geïnteresseerden kwamen allemaal begin juni bijeen. Onder de bezielende leiding van dr. Manon Boddaert kregen zij een demonstratie door de projectgroep ‘Proactief gegevens delen in de palliatieve fase’. Hierin werd de haalbaarheid aangetoond van een concept waarmee steeds de meest actueel vastgelegde wensen en behandelgrenzen van patiënten in de palliatieve fase digitaal met elkaar gedeeld kunnen worden.