Leven met en na kanker

Er bestaat in Nederland aanzienlijke variatie tussen ziekenhuizen als het gaat om de behandeling voor patiënten met borstkanker. Voorbeelden zijn verschillen in timing van chemotherapie (voor of na de operatie) en variatie in het bespreken van de mogelijkheid van een (directe) borstreconstructie. Deze variatie is niet geheel te verklaren door ziektekenmerken. Kelly de Ligt (IKNL, Universiteit Twente) onderzocht voor haar proefschrift of deze variatie het gevolg is van individuele voorkeuren van de patiënt of aanwijzingen bevat voor verbetering van de kwaliteit van zorg? Met name de informatievoorziening en gedeelde besluitvorming is vatbaar voor verbetering om de borstkankerzorg beter aan te laten sluiten op de persoonlijke wensen en behoeften van patiënten.

In Nederland krijgen elk jaar circa 1.300 vrouwen de diagnose ‘eierstokkanker’. Hoewel de 5-jaarsoverleving van deze patiënten de afgelopen decennia is verbeterd, is de langetermijnoverleving helaas niet gestegen. Dat blijkt uit het proefschrift ‘Optimising patient selection to improve outcome in advanced ovarian cancer’, waarop Maite Timmermans vrijdag 30 augustus 2019 promoveert aan de Universiteit Maastricht. Daarin onderzocht ze allerlei factoren die mogelijk kunnen bijdragen of bijgedragen hebben aan verbetering van de uitkomsten van zorg, zoals centralisatie van chirurgie, ziekenhuisvolume, regionale variatie, prognostische factoren, behandelvolgorde, wachtperiode bij chemotherapie en optimalisering van patiëntenselectie.

Er is nog niet veel onderzoek gedaan naar hoe mensen met gevorderde kanker de zorg en kwaliteit van leven ervaren in de palliatieve fase. De eQuiPe-studie is het eerste grootschalige onderzoek naar de ervaring met zorg en kwaliteit van leven van deze patiëntengroep en hun naasten. Motieven van patiënten en naasten die meedoen met het onderzoek, lopen uiteen. “Maar wat ze ons vaak vertellen, is dat zij graag iets willen achterlaten voor andere patiënten met kanker. Ze hopen dat hun ervaringen kunnen helpen bij het omgaan met zowel de ziekte als met de laatste levensfase,” aldus de onderzoekers.

Overlevenden van dikkedarmkanker die de aanbevelingen van het World Cancer Research Fund en American Institute for Cancer Research naleven, hebben een betere algehele gezondheidstoestand, functioneren beter en hebben minder last van vermoeidheid. Fysieke activiteit levert hieraan de grootste bijdrage, concluderen Merel van Veen (IKNL) en collega’s op basis van een PROFILES-studie. Een opmerkelijke bevinding is dat overlevenden die de aanbevelingen in hoge mate navolgden en hun dieet na de diagnose vaker hadden aangepast, juist minder vaak een voedingsadvies hadden ontvangen.
 

Patiënten met endometrium- en ovariumcarcinoom rapporteren een verbeterde gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven binnen zes maanden na initiële behandeling. Dat schrijven Nathalie Zandbergen en collega’s in een publicatie in Acta Oncologica. Sommige subgroepen hebben mogelijk extra ondersteuning nodig, omdat zij in de loop van de tijd minder kans hebben op verbetering van hun kwaliteit van leven. Het gaat hierbij om patiënten met meerdere comorbiditeiten, met een gevorderd tumorstadium en patiënten die behandeld zijn met chemotherapie.

De afgelopen decennia is de overleving van kinderen en adolescenten met acute myeloïde leukemie (AML) aanzienlijk verbeterd in Nederland. De 5-jaarsoverleving steeg van 40% in het begin jaren ’90 naar 74% in de periode 2010-2015. Dit blijkt uit een onderzoek dat uitgevoerd is door onderzoekers van het Integraal Kankercentrum (IKNL) en Prinses Máxima Centrum en gepubliceerd in het wetenschappelijk tijdschrift Leukemia.

Het is dringend noodzakelijk om bij rapportages en onderzoek naar de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven (HRQoL) van patiënten met kanker rekening te houden met leeftijd, geslacht en aanwezigheid van (co-)morbiditeiten. Dat staat te lezen in een publicatie van Floortje Mols (Tilburg University, IKNL) en collega’s in Acta Oncologica. De onderzoekers trekken deze conclusie op basis van normatieve referentiedata die zij over een periode van vijf jaar hebben verzameld met gestandaardiseerde vragenlijsten onder een representatieve groep personen in Nederland. Deze gegevens kunnen, behalve voor wetenschappelijk onderzoek, worden gebruikt om patiënten (beter) te informeren over hun persoonlijke HRQoL-scores.

Veel patiënten met eierstokkanker ervaren angstige en depressieve klachten. Positieve psychologische veranderingen (zoals levensperspectief, persoonlijke groei en sociale relaties) lijken daarbij niet samen te hangen met het ervaren van minder angst of depressieve klachten bij patiënten met eierstokkanker en hun partners. Dat blijkt uit onderzoek van Christopher Camara (Tilburg University) en collega’s. Patiënten met eierstokkanker hebben wel meer last van angst dan hun partners, terwijl er geen verschillen zijn gevonden in depressieve klachten bij deze paren.