Leven met en na kanker

Overlevenden van dikkedarmkanker die hoog scoren op ‘negatieve affectiviteit’ zouden kunnen profiteren van meer patiëntgerichte zorg door het aanbieden van een op maat gesneden aanpak. Zorgverleners dienen daarbij alert te zijn op de neiging van patiënten om negatieve emoties te ervaren en hun ziekte en gedrag negatief te evalueren. Dat schrijven Olga Husson en collega’s in de Journal of Psychosocial Oncology op basis van een studie naar de invloed van type-D-persoonlijkheid. Volgens de onderzoekers is het zinvol om strategieën op lange termijn te ontwikkelen om patiënten met chronische aandoeningen beter te ondersteunen met een individuele benadering. 

Er zou meer onderzoek gedaan moeten worden naar basaalcelcarcinoom bij de alleroudsten (80 jaar en ouder). In deze toekomstige studies dient specifiek aandacht te zijn voor de relatie tussen het bepalen van de prognose en kwaliteit van leven van deze patiënten op zowel korte als langere termijn. Dat stellen onderzoekers van Radboudumc in samenwerking met IKNL op basis van een uitgebreide literatuurstudie. Volgens de onderzoekers zijn de epidemiologische en klinisch-pathologische gegevens in de bestaande literatuur te schaars en te heterogeen om dermatologen adequate ondersteuning te bieden bij klinische besluitvorming in de dagelijkse praktijk.

Het verlagen van de follow-up frequentie bij patiënten met stadium IB-II melanoom heeft geen negatief effect op het mentaal welbevinden van deze patiënten. Ook is de detectie van recidieven één jaar na diagnose bij een aangepast follow-up schema vergelijkbaar met de recidiefdetectie gevonden bij de in de huidige richtlijn aanbevolen frequentie. Dat blijkt uit een gezamenlijke studie van onderzoekers van UMC Groningen, IKNL, Isala Zwolle, Antoni van Leeuwenhoek Amsterdam en UMC Leiden. De resultaten suggereren dat een lagere frequentie veilig kan worden aanbevolen in evidence-based richtlijnen. Verder zagen de onderzoekers een significante daling van de ziekenhuiskosten bij verlaagde follow-up.

Patiënten zijn prima in staat om zelf de mate van ervaren pijn te registreren met behulp van een computer met touchscreen in de polikliniek gekoppeld aan het elektronisch patiëntendossier. Dat blijkt uit een studie van dr. Wendy Oldenmenger (Erasmus MC) en collega’s. Deze methode geeft goed inzicht in de pijnintensiteit van patiënten en biedt mogelijkheden om kankergerelateerde pijn te verlichten door middel van gerichte voorlichting, documentatie, maar ook voor de behandeling van deze pijn. Om de integratie van pijnbestrijding verder te stimuleren, stellen de onderzoekers voor geïntegreerde kankerpijnprogramma’s in te voeren op oncologische afdelingen in ziekenhuizen. 

Circa een derde van alle patiënten met kanker wenst of overweegt een verwijzing naar psychosociale en/of paramedische zorg. Dat blijkt uit een studie van Jolien Admiraal (UMC Groningen) en collega’s onder 1.340 patiënten met verschillende vormen van kanker. Kennis van risicovariabelen kan volgens de onderzoekers bijdragen aan het tijdig identificeren van mensen met een grotere behoefte aan ondersteunende zorg. Het gaat hierbij met name om patiënten die meer distress en/of meer praktische en emotionele problemen ervaren, die jonger zijn en om patiënten die onder behandeling zijn of recent zijn gediagnosticeerd.  

Medewerkers van IKNL publiceerden in 2015 177 peer reviewed artikelen in wetenschappelijke tijdschriften en vakbladen. Dat is tien publicaties méér dan in 2014, een stijgende trend die zich al jaren voortzet. Deze publicaties geven een ‘real world’ beeld van de oncologische zorg. Dankzij de nauwe en vruchtbare samenwerking met medische professionals en onderzoekers van andere instellingen komt een breed palet aan onderwerpen aan de orde.

De Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO) heeft een subsidie van ruim 1,9 miljoen euro toegekend voor kankeronderzoek door Tilburg University, IKNL, Antoni van Leeuwenhoek en zeven andere Nederlandse onderzoeksinstituten. Met het geld wordt de huidige dataverzameling van ‘Patient Reported Outcomes (PROMS) bij duizenden (ex-)kankerpatiënten (verzameld met het patiëntenvolgsysteem www.profielstudie.nl) verder uitgebreid met innovatieve dataverzameling over onder meer lichamelijk functioneren (met behulp van health patches), biomarkers, lichaamssamenstelling, online cognitieve metingen en meer. Het uiteindelijke doel is om onderliggende mechanismes van de verslechtering van patiënt (gerapporteerde) uitkomsten na kanker te gaan begrijpen. Prof. dr. Lonneke van de Poll (TiU-CoRPS, IKNL, NKI) is aangesteld als ‘principal investigator’ van het project.

Persoonlijke zorgplannen lijken (vooralsnog) geen bijdrage te leveren aan het verbeteren van de tevredenheid onder patiënten met baarmoederkanker over de informatie en zorg die zij ontvangen. Een persoonlijk zorgplan kan daarentegen wel de ervaren symptomen, emotionele impact van de ziekte en het zorggebruik vergroten. Bij vrouwen die géén gebruik maken van internet, lijkt een persoonlijk zorgplan de hoeveelheid ontvangen informatie over ziekte en medische onderzoeken en het begrip van de ziekte daarentegen wel te verbeteren. Dat blijkt uit het proefschrift ‘Information provision and follow-up care in endometrial cancer’, waarop onderzoeker Kim Nicolaije (IKNL) woensdag 3 februari promoveert aan Tilburg University.