Leven met en na kanker

Meer dan een miljoen mensen leven met en na kanker in Nederland. Zij kregen in de afgelopen twintig jaar de diagnose kanker. Veel van hen genezen. Toch houden veel mensen last van de gevolgen van de ziekte en de behandeling. Daarom gaat het bij kanker niet alleen om overleving, maar ook om kwaliteit van leven en het omgaan met de (late) gevolgen. Zorg voor die gevolgen hoort vanaf het moment van diagnose een vast onderdeel te zijn van de oncologische zorg.

Gegevens over kwaliteit van leven  

IKNL verzamelt gegevens over de gevolgen van kanker en de behandelingen daarvan. Dit doen we onder meer met vragenlijsten voor mensen die leven met of na kanker, de zogenoemde patient-reported outcome measures (PROMs). Samen met Tilburg University ontwikkelde IKNL hiervoor het patiëntenvolgsysteem PROFIEL.  

  • We voeren sinds 2004 doorlopend grootschalig populatie-gebaseerd onderzoek uit naar de impact van kanker op het dagelijks leven van patiënten.  
  • We stellen steeds meer gegevens (o.a. per kankersoort) beschikbaar. Zorgprofessionals vinden de informatie via de website van IKNL en steeds vaker ook via regiorapportages. Patiënten vinden achtergrondinformatie via websites van kankerpatiëntenorganisaties en kanker.nl.  
  • De gegevens die verzameld zijn in de PROFIEL-studies zijn op te vragen voor aanvullende wetenschappelijke onderzoeksvragen. Via een gegevensaanvraag kunnen deze gegevens aangevraagd worden. 

Zo spelen we in op de groeiende behoefte aan betrouwbare informatie en cijfers over kwaliteit van leven en bijwerkingen bij mensen die leven met of na kanker.  

Voor vragen over PROMs-data kunt u contact opnemen via profielstudie@iknl.nl.  

Samenwerking binnen de Taskforce Cancer Survivorship Care 

IKNL werkt voor dit thema intensief samen met de Taskforce Cancer Survivorship Care. In dit samenwerkingsverband bundelen zorgprofessionals, onderzoekers, beleidsmakers en patiëntenorganisaties hun kennis en ervaring om passende zorg voor mensen met en na kanker mogelijk te maken. De taskforce wil naast brede bewustwording over de problemen waar deze mensen mee te maken hebben, ook de organisatie van de zorg verder verbeteren, door deze waar mogelijk te ondersteunen met data. Daarmee dragen we bij aan volwaardige deelname aan de maatschappij voor patiënten tijdens én na de behandeling van kanker.  

De taskforce richt zich momenteel op twee deelthema's:  

  • Netwerkvorming: IKNL ondersteunt integrale oncologische netwerkzorg met datagedreven tools, onderzoek en advies. Daarbij combineren we gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) met kwaliteit van leven-data uit PROFIEL. Samen met LOPPSOZ verkennen we hoe deze gegevens gekoppeld aan data uit de oncologiezorgnetwerken kunnen worden ingezet om oncologiezorgnetwerken te monitoren en te verbeteren. 
  • Late- en langetermijngevolgen: Ons doel is een lerend zorgsysteem op basis van een Kwaliteit van Leven-datahub. Deze is nog in ontwikkeling, maar nu al ontsluiten we PRO-data via de websites van IKNL en kanker.nl bijvoorbeeld regiorapportages voor tumornetwerken. Een voorbeeld is het verbeteren van de continuïteit en kwaliteit van nazorg voor patiënten met zeldzame gynaecologische kankers. Tevens stellen we nu al data beschikbaar voor aanvullend onderzoek. 

De taskforce ontwikkelde het Nationaal Actieplan Kanker & Leven. Dit plan beschrijft welke maatschappelijke visie, strategie en stappen nodig zijn om de zorg voor mensen die leven met en na kanker te verbeteren op lichamelijk, psychisch en sociaal-maatschappelijk gebied. Het legt de basis voor een toekomstbestendige organisatie van de zorg, op de juiste plek, op het juiste moment en door de juiste persoon.  

Bekijk meer specifieke projecten op het gebied van leven met en na kanker. 

Voor vragen over het Nationaal Actieplan Kanker & Leven en de Taskforce Cancer Survivorship Care kunt u contact opnemen met Miranda Velthuis. 



Lagere kwaliteit van leven bij kankerpatiënten mét diabetes door leefstijl

De lagere kwaliteit van leven gevonden bij patiënten met dikkedarmkanker mét diabetes ten opzichte van patiënten met dezelfde ziekte zonder diabetes, lijkt verklaart te worden door een ongezondere leefstijl en de aanwezigheid van andere chronische ziekten. Die conclusie trekken Pauline Vissers (IKNL) en collega’s op basis van een studie onder ruim 2.600 patiënten in Zuid-Nederland. Zowel een hogere BMI, minder fysieke activiteit en roken waren gerelateerd aan een lagere kwaliteit van leven, ongeacht of iemand diabetes had of niet. Deze uitkomsten onderstrepen het belang van verbetering van de leefstijl van patiënten met dikkedarmkanker, mét en zónder diabetes.

lees verder

Meer onderzoek nodig naar impact kanker én diabetes

Er is meer onderzoek nodig naar patiëntgerapporteerde uitkomsten bij mensen met kanker én diabetes. Die aanbeveling doen Pauline Vissers (IKNL) en collega’s naar aanleiding van een literatuurstudie. Uit het geringe aantal beschikbare studies blijkt dat patiënten met kanker én diabetes vaker klachten rapporteren, met name met betrekking tot kwaliteit van leven, vergeleken met patiënten met één van beide ziekten. Vanwege het beperkt aantal studies kunnen hieraan nog geen sterke conclusies worden verbonden. In toekomstige studies is daarom meer aandacht nodig voor patiëntgerapporteerde uitkomsten, zoals depressie, zelfzorg en zelfmanagement. 

lees verder

Nazorgplan na baarmoederkanker leidt niet tot hogere tevredenheid

Het aanbieden van een automatisch gegenereerd nazorgplan aan vrouwen na behandeling van baarmoederkanker, leidt niet tot een hogere tevredenheid over de ontvangen medische zorg en informatie over de ziekte. Dat blijkt uit onderzoek van Kim Nicolaije (IKNL) en collega’s. De onderzoekers zagen daarentegen wel dat een nazorgplan leidt tot toename van de bezorgdheid onder patiënten, en toename van de emotionele impact, ervaren symptomen en stijging van het aantal kankergerelateerde contacten met de huisarts. Aanvullend onderzoek moet aantonen of een nazorgplan bijdraagt aan meer empowerment van deze patiënten.

lees verder

Minder toxische behandelopties nodig voor maligne pleura mesothelioom

In België, Nederland en Engeland is chemotherapie tussen 2003 en 2006 uitgegroeid tot de standaardbehandeling voor jongere patiënten met maligne pleura mesothelioom. Voor oudere patiënten, die momenteel de helft van deze patiëntenpopulatie uitmaken, zijn minder toxische behandelingen nodig om hun vooruitzichten te verbeteren. Ronald Damhuis (IKNL) en collega’s stellen vast dat, ondanks vele jaren van onderzoek, er nog steeds weinig bekend is over de optimale combinatie van chemotherapie, chirurgie en radiotherapie. “Op het hoogtepunt van de epidemie, is er nog tijd om antwoorden te vinden.”

lees verder

Invloed (type) behandeling op kwaliteit van leven dikkedarmkankerpatiënten

Er lijkt geen reden te zijn om patiënten met dikkedarmkanker adjuvante chemotherapie te onthouden voor wat betreft langetermijneffecten op hun gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven of ziektespecifieke symptomen. Dat concluderen drs. Simone Verhaar (TweeSteden Ziekenhuis), prof. dr. Lonneke van de Poll (IKNL) en collega’s op basis van een studie onder 1.600 overlevenden van dikkedarmkanker die tussen januari 2000 en juni 2009 werden gediagnosticeerd. De bevindingen gelden zowel voor patiënten ouder als jonger dan 70 jaar, en ongeacht of zij uitsluitend chirurgie of een combinatie van chirurgie en adjuvante chemotherapie kregen.

lees verder

Papieren vragenlijst niet altijd nodig bij uitnodiging voor (online) enquête

Onderzoekers die patiënten uitnodigen voor deelname aan een vragenlijst kunnen dit doen zónder een schriftelijke vragenlijst mee te sturen. Uit onderzoek van Nicole Horevoorts en collega’s blijkt namelijk dat er geen verschil is in respons tussen een uitnodiging met de optie ‘papieren vragenlijst opvragen’ en een uitnodiging waarin een papieren vragenlijst direct is bijgesloten. Het ontbreken van een papieren vragenlijst in de uitnodiging levert zelfs sneller reacties op. Dit betekent echter niet dat papieren vragenlijsten voor altijd weggelaten kunnen worden. Sommige respondenten, vooral ouderen, blijven de voorkeur geven aan papier.

lees verder

Oratie prof. dr. Lemmens: ‘Veel cijfers over kankerzorg zijn niet wat ze lijken’

Prof. dr. Valery Lemmens, hoofd afdeling Onderzoek van Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), nam vrijdag 5 juni in zijn inaugurele rede het monitoren van de Nederlandse kankerzorg onder de loep. Hoewel we steeds meer registreren, wil dat nog niet zeggen dat dit transparantere informatie oplevert over de kwaliteit van de zorg. Onder het motto ‘Veel cijfers zijn niet wat ze lijken’ gaf prof. Lemmens een reeks voorbeelden van de misverstanden en legde hij uit wat nader onderzoek vraagt.
 

lees verder

Persoonlijkheid beïnvloedt de kwaliteit van leven na dikkedarmkanker

Patiënten met dikkedarmkanker met een Type D persoonlijkheid en/of een hoge negatieve affectiviteit ondervinden een significant negatief effect op hun gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven. Deze kenmerken hebben ook effect op de ziektespecifieke gezondheidstoestand van deze patiënten. Volgens Floortje Mols (IKNL, Tilburg University) en collega’s is het daarom belangrijk dat zorgverleners deze persoonlijkheidskenmerken betrekken in hun zorgverlening, omdat deze van grote invloed kunnen zijn op de ziektelast en aan de behandeling gerelateerde effecten die patiënten ervaren. Beter inzicht hierin kan zorgverleners bijvoorbeeld helpen bij het geven van doelgerichte informatie over late neveneffecten.

lees verder