Palliatieve zorg

De herziene richtlijn ‘Zorg voor mensen met ALS’ is uitgebracht. Deze is tot stand gekomen op basis van knelpunten die zorgprofessionals en patiënten en hun naasten in de praktijk ervaren en wetenschappelijke literatuur over het onderwerp. De multidisciplinaire werkgroep en patiëntvertegenwoordigers hebben aanvullend aanbevelingen geformuleerd die aansluiten bij de praktijk. IKNL is als procesbegeleider betrokken bij de richtlijnen palliatieve zorg en zo ook bij deze.

In Nederland zijn er significante verschillen tussen gespecialiseerde palliatieve zorg teams met een hoog versus laag aantal verwijzingen, zowel op het gebied van zorg als op het gebied van onderwijs en onderzoek. Dat blijkt uit recent onderzoek van IKNL’er Manon Boddaert en haar collega’s dat eind vorig jaar verscheen in BMC Palliative Care. Voldoende en opgeleid personeel, polispreekuren, onderwijs buiten de eigen instelling, en doen van onderzoek kunnen de verwijzingspercentages en de timing van verwijzingen van patiënten met een levensbedreigende aandoening of kwetsbaarheid verbeteren.

Kun je met geanonimiseerde data die al in het Elektronisch Patiënt Dossier (EPD) geregistreerd staan inzichten verkrijgen om de zorg in de palliatieve fase, waarin mensen niet meer kunnen genezen, te verbeteren? Dat was de vraag waar het Maasstad Ziekenhuis, het Jeroen Bosch Ziekenhuis en Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) voor stonden. Het korte antwoord? Ja, dat kan. Zo ontdekten de samenwerkende organisaties in een pilot.

Hoeveel patiënten in de palliatieve fase worstelen eigenlijk met zingevingsvragen? Die vraag was voor Annelieke Damen van de Universiteit voor Humanistiek (UvH) de aanleiding om haar onderzoek te starten bij IKNL. Als dit maar een klein gedeelte is van de patiënten, betekent dat immers iets anders voor zorgverleners en geestelijk verzorgers dan als dit een grote groep betreft. Omdat spiritualiteit een belangrijke dimensie is in de palliatieve zorg, wilde ze dit graag terug zien in cijfers.

Psychosociaal therapeuten gespecialiseerd in de oncologie kunnen zich nu ook inschrijven in het NVPO Deskundigenbestand en worden daarmee automatisch zichtbaar in de Verwijsgids Kanker, wanneer men hiervoor toestemming geeft. 

Eva was 22 toen ze de diagnose ongeneeslijke longkanker kreeg. Dit kwam als een schok voor de gezond levende twintiger die positief in het leven staat. Haar longkanker is zeldzaam op haar leeftijd. De kracht van Eva? Haar open houding en brede glimlach: ‘Juist doordat ik er zo open en vrolijk over ben, is het voor andere mensen makkelijk om er met mij over te praten en mijn situatie te snappen.’

Voor mensen met ongeneeslijke kanker is tijdige inzet van palliatieve zorg heel belangrijk. Zo kunnen zij hun persoonlijke keuzes op tijd maken en kenbaar maken. Dat verhoogt de kwaliteit van leven en de kans op passende zorg. Ook kan het de symptoomlast en de last op mantelzorgers verlagen. Het onderzoeksproject Tijdige Integratie Palliatieve Zorg in de Oncologie (TIPZO) wil deze tijdige inzet van palliatieve zorg bevorderen.

Wit u weten welke onderzoeken er lopen op het gebied van bijvoorbeeld intimiteit en seksualiteit binnen de oncologie? Of zoekt u een interventie op het gebied van psychosociaal functioneren? Kijk dan in de vernieuwde Kennishub van de Nederlandse Vereniging Psychosociale Oncologie (NVPO). De Kennishub biedt een inzicht in en overzicht van lopende en afgeronde onderzoeken en interventies in de psychosociale en paramedische oncologie. Ook uw eigen onderzoek en/of interventie kan worden opgenomen.