Palliatieve zorg

Wat is het doel van het Kwaliteitskader palliatieve zorg in Nederland? En hoe kunnen zorgverleners dit kader gebruiken in de dagelijkse praktijk? Deze en vele andere vragen kwamen aan bod tijdens het zesde Nationaal Congres Palliatieve Zorg dat in december 2016 in Lunteren is gehouden. Onder leiding van journalist Ilona Hofstra gingen zorgprofessionals met uiteenlopende disciplines met elkaar in gesprek. Nog zo’n knellende vraag: Hoe zorgen we voor passende financiering van de palliatieve zorg? In dit bericht een weerslag van de belangrijkste vragen en antwoorden.

In 2015 is op initiatief van het platform PAZORI (PAlliatieve ZOrg RIchtlijnen) en IKNL een multidisciplinaire werkgroep van start gegaan met de ontwikkeling van een nieuwe, grotendeels evidence-based richtlijn Palliatieve zorg bij eindstadium nierfalen. Deze is nu gereed en te raadplegen op Pallialine.nl en in de app PalliArts. Publicatie in de richtlijnendatabase (FMS) en het Register (ZiN) volgen.

Hogeschool Inholland en de Hogeschool van Amsterdam zien diverse mogelijkheden voor samenwerking met het consortium Noord-Holland & Flevoland. Er is behoefte aan samen optrekken rond concrete activiteiten. Deze wens wordt met name geuit vanuit de ROC’s. Mogelijke thema’s voor samenwerking zijn: kennis, innovatief onderwijs, onderzoek, inhoudelijke ontwikkeling, beeldvorming en de verbinding met de Netwerken Palliatieve Zorg.

Binnen de consortia Zuid-West Nederland en Limburg-Zuidoost-Brabant is sinds 1 februari een consortiumbreed consulententeam beschikbaar voor vragen van zorgprofessionals die niet kunnen wachten tot de volgende werkdag. Het team is bereikbaar in de avond, nacht en tijdens weekenden. Met deze uitbreiding is consultatie in steeds meer delen van Nederland 24 uur per dag en 7 dagen per week beschikbaar.

‘Ik heb een zeer gevarieerde baan’, vindt Bob Ekdom. En dat blijkt nog een behoorlijk understatement, als de specialist ouderengeneeskunde vervolgens toelicht wat hij allemaal doet. Zestien jaar geleden begon hij als consulent palliatieve zorg in Palliatie Team Midden-Nederland. ‘Zorg rondom dementie, toch per definitie palliatieve zorg, mag wat mij betreft meer aandacht krijgen.’

Agora, Fibula en het onderdeel palliatieve zorg van IKNL hebben in de afgelopen periode intensief samengewerkt. Het positieve resultaat daarvan vormt nu aanleiding om de krachten definitief te bundelen in een nieuwe organisatie in de palliatieve zorg.

In PaTz-groepen (Palliatieve Thuiszorg) werken zorgprofessionals samen om de afstemming over de zorg voor hun palliatieve patiënten goed te organiseren. Om huisartsen, wijkverpleegkundigen, consulenten palliatieve zorg en andere zorgprofessionals te helpen efficiënter en beter samen te werken is er in Rotterdam een digitaal palliatief zorgregister ontwikkeld, de PaTz-Portal. Er is een pilot gestart waarbij 12 PaTz-groepen de werking van het registratiesysteem gaan testen. Het streven is om na deze pilot vanaf september 2017, de portal toegankelijk te maken voor alle PaTz-groepen in Nederland.

Met de komst van nieuwe therapieën en behandelingen is er de afgelopen jaren grote vooruitgang geboekt in de oncologie. Deze extra mogelijkheden hebben echter ook een keerzijde. Kiezen we voor het toevoegen van leven aan de dagen, of dagen aan het leven? Het lijkt vaak te gaan over het laatste. Dr. Linda Brom (IKNL), dr. Inge Henselmans (AMC), dr. Art Vreugdenhil (MMC) en prof. dr. Peter Huijgens (IKNL) beschrijven welke mechanismen daaraan ten grondslag liggen. Wat geef je eigenlijk op als je stopt met de behandeling om de kanker te remmen ? Hoe kunnen we het taboe op 'opgeven' doorbreken? Volgens de auteurs is er niet één oplossing. Betere zorg begint met een goed gesprek.