Palliatieve zorg

Het aantal ziekenhuizen in Nederland met een team palliatieve zorg is de afgelopen jaren in hoog tempo toegenomen. Tussen deze teams zijn wel aanzienlijke verschillen als het gaat om het inschakelen van diverse disciplines, procedures en het aantal consulten. Dat blijkt uit een studie van Arianne Brinkman-Stoppelberg (Erasmus MC) en collega’s van IKNL onder professionals in 74 ziekenhuizen. De onderzoekers stellen daarentegen ook vast dat de betrokkenheid van deze teams bij de zorg voor ongeneeslijk zieke patiënten relatief beperkt is. Ze doen daarom enkele aanbevelingen, waaronder het ontwikkelen van een kwaliteitskader om (transmurale) palliatieve consultatie te stimuleren.

Carel Veldhoven is huisarts in Berg en Dal en volgde in 2001/2002 de kaderopleiding Palliatieve Zorg. Kort daarna kreeg hij diverse malen het verzoek om consulent te worden. ‘Dat heb ik toen niet gedaan, omdat ik eerst meer praktijkervaring op wilde doen.’ Inmiddels is hij alweer tien jaar actief als consulent bij IKNL en sinds 2010 ook werkzaam als consulent in het palliatief consultatieteam van Radboudumc. Daarnaast is hij voorzitter van de Huisartsen Advies Groep Palliatieve Zorg (PalHAG) van het Nederlands Huisartsen Genootschap. ‘De praktijk van de palliatieve zorg vraagt om scenariodenken en proactief handelen. Dat moet in ons systeem landen.’ Een interview.

De Consortia palliatieve zorg  komen op stoom: in de tweede ronde van het programma Palliantie zijn er 42 projectvoorstellen ingediend, waarvan er twintig zijn gehonoreerd. Eind dit jaar worden de prioriteiten voor de komende twee jaar vastgesteld op basis van de projectresultaten uit de eerste twee rondes en een uitgebreide bevraging van het werkveld op drie locaties in het land. Alle consortia hebben de ambitie om ook na 2020, wanneer het Nationaal Programma Palliatieve Zorg afloopt, de bovenregionale samenwerking te behouden. In dit bericht een overzicht met recente ontwikkelingen en specifiek aandacht voor drie consortia: Ligare, Propallia en Zuidwest-Nederland.

De projecten Signalering palliatieve zorg door verzorgenden en Palliatieve thuiszorg (PaTz) ontvingen woensdag 26 november de ZonMw Parel voor hun bijdrage aan betere signalering en samenwerking in de palliatieve zorg. ZonMw directeur Henk Smid maakte de winnaars en motivatie bekend. Clemens Cornielje, commissaris van de Koning in Gelderland, reikte de Parels uit.

Het beoordelen van ‘draaglijke pijnintensiteit’ met behulp van een scorelijst die patiënten met kanker zelf invullen in de polikliniek, is haalbaar. Dat blijkt uit een gerandomiseerde studie van Wendy Oldenmenger (Erasmus MC) en Carin van der Rijt (IKNL), waarin de pijnbeleving van patiënten met reguliere zorg versus een interventiegroep met aanvullende voorlichting over pijn met elkaar zijn vergeleken. Patiënten die deelnamen aan de interventiegroep werden wel kritischer en accepteerden minder pijn. Volgens de onderzoekers is er meer onderzoek nodig naar de factoren die de pijnbeleving beïnvloeden, voordat dit model ingezet kan worden in de klinische praktijk.

Op initiatief van PAZORI zijn twee richtlijnen voor de palliatieve zorg gereviseerd, zes richtlijnen in ontwikkeling en een aantal in voorbereiding. In het platform PAZORI (PAlliatieve ZOrg RIchtlijnen) zijn ruim twintig wetenschappelijke, beroeps- en patiëntenverenigingen vertegenwoordigd. Samen met IKNL signaleert het platform knelpunten, prioriteert richtlijnonderwerpen en wordt de richtlijnmethodiek verbeterd. Daarnaast adviseert het platform over de prioritering en revisie van richtlijnen en vormt hiermee de brug naar de praktijk. Ook vergroot PAZORI de betrokkenheid en inzet van zorgprofessionals bij richtlijnontwikkeling. 

Er bestaat grote variatie in de documentatie van overwegingen van artsen om chemotherapie aan te bieden aan patiënten in de palliatieve of laatste levensfase. Die conclusie trekken Hilde Buiting (IKNL, AVL) en collega’s van IKNL, Antoni van Leeuwenhoek, Onze Lieve Vrouwe Gasthuis en Reinier de Graaf op basis van een studie waarin de medische dossiers van 147 patiënten met long- en alvleesklierkanker is onderzocht. Volgens de onderzoekers geven medische dossiers inzicht in de besluitvorming rondom systemische behandeling in de palliatieve en laatste levensfase, maar is aanvullend onderzoek nodig om na te gaan op welke wijze deze dossiers kunnen bijdragen aan het evalueren van de kwaliteit van het besluitvormingsproces.

Het trialbureau van IKNL biedt niet alleen ondersteuning aan bij oncologische trials, maar is ook beschikbaar voor het ondersteunen van medisch specialisten en onderzoekers die klinische studies willen opzetten en uitvoeren binnen de palliatieve, oncologische zorg. Alle IKNL-datamanagers zijn geregistreerd in het kwaliteitsregister van de Nederlandse Vereniging van Oncologie Datamanagers (NVvOD) en hebben de expertise in huis om hierbij te assisteren. Zo kan het trialbureau de volledige of een deel van de organisatie van een studie verzorgen. Ook begeleiding van een subsidieaanvraag bij bijvoorbeeld KWF Kankerbestrijding of een andere subsidieverstrekker behoort tot de mogelijkheden.